深圳新聞網2025年5月10日訊（深圳特區報記者 羅莉瓊）昨日，由深圳市紅十字會聯合香港大學深圳醫院共同發起罕見病醫療救助項目正式啟動，旨在為罕見病患者提供醫療慈善資助，幫助罕見病患者及其家庭緩解經濟壓力，最大限度改善罕見病患者生活質量。

據了解，目前全球已知罕見病超過7000種，但僅有5%的罕見病有特效療法。我國兩批罕見病目錄涵蓋207種疾病，其中超過90%仍缺乏有效治療手段。

罕見病患者普遍面臨難確診、難治療的問題，其家庭也面臨沉重的經濟和心理負擔。罕見病醫療救助項目首期聚焦骨骼肌肉系統、神經系統、心血管系統和內科系統的部分罕見病，涵蓋成骨發育不全、視神經脊髓炎、馬凡氏綜合征、戈謝病等17種罕見病病種。該項目將為貧困患者提供手術治療和特效藥治療的醫療費用慈善資助，資助上限最高可達5萬元。

作為深圳市罕見病重點建設單位和市罕見病臨床醫學研究中心依托單位，港大深圳醫院引進北京協和醫院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊，以及試點“港澳藥械通”政策，不斷攻克罕見病的治療難題，建立了覆蓋全年齡段的多學科管理模式。